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21 de marzo. Día Internacional del Síndrome de Down

19 de marzo de 2010
Por: Dis-Capacidad
Con información de Down21.org
www.dis-capacidad.com/page/detailsprint.php?id=851

El 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Siempre que una fecha como esta sucede la pregunta obligada es si existe razón para celebrar algo.

Es de reconocer que sí existen avances, por ejemplo, ahora contamos con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que le da a este sector de la población garantías que protegen sus derechos.

Sin embargo todavía hay mucho camino por recorrer, ya que se ha discutido mucho, por lo menos en México, acerca de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad intelectual, que si bien está reconocida en la Convención, no lo está plenamente en la legislación del país. Como en este aspecto, falta que las leyes mexicanas estén armonizadas con lo firmado en el tratado internacional.

Por otra parte, se ha avanzado en iniciativas en materia laboral para que se reconozcan sus derechos y se les incluya en el mercado laboral.

La Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (CONFE) realiza una importante labor para dar oportunidades de empleo a jóvenes con Síndrome de Down, capacitándolos de manera que puedan insertarse en el mercado laboral.
Existen también empresas que dentro de sus políticas han adoptado la inclusión de las personas con síndrome de Down como una práctica más común. Ahí están Quálitas, Librerías Gandhi, Bluckbuster, entre otras.

Con estas iniciativas se ha logrado que se contrate a personas con discapacidad intelectual y poco a poco se vaya avanzando en contra de la discriminación

Estos logros han sido producto de la lucha que han llevado a cabo durante unos 30 años organizaciones de la sociedad civil que se dedican a defender los derechos de estas personas. En México se calcula que existen 250 mil personas con Síndrome de Down.
Pero a pesar de los avances que existen en la materia, todavía el tema central es la discriminación.

En este sentido en diversos países del mundo para conmemorar la fecha se están haciendo campañas para acabar con la discriminación que viven las personas que tienen esta condición.
Campañas vs. discriminación

Por ejemplo en Argentina, se ha lanzado una campaña nacional por medio de un spot televisivo llamado “insultos” en donde se muestra que llamar mongólico a una persona no es un insulto sino un acto de discriminación.

En Lima, Perú centenares de familias se reunieron en torno al foro “Realidad y Retos de las personas con Síndrome Down". En la actividad se expusieron temas relacionados a las áreas de Derechos Humanos, Salud, e Inclusión Social y Educativa.
En este evento se elaboró un “petitorio constructivo” del quehacer de la Asociación Family Down, organismo comprometido a lograr que todas las personas con síndrome de Down tengan la oportunidad de realizar sus aspiraciones de vida.

En España se organizó la Semana del síndrome de Down cuyo objetivo es promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades encaminadas a dar a conocer el trabajo que realizan las asociaciones que trabajan por mejorar su calidad de vida, para que tengan los mismos derechos que el resto de la sociedad.

Se han organizado también charlas y proyecciones de vídeos. Además, eñ pasado domingo 21 de marzo se leyó un manifiesto que se pronuncia a favor de los derechos de las personas con síndrome de Down.
Se han elaborado carteles informativos con la fotografía de una niña de cuatro años con SD, con el lema “Mi vida también merece la pena".

¿Qué es el SD?

El síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra en el par 21, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

A esto se le llama trisomía 21, ya que en ocasiones ocurre un error genético durante la división celular del óvulo o del espermatozoide y se adhiere un cromosoma de más.

Es caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa principal de discapacidad intelectual en el mundo y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración de los cromosomas.

El síndrome de Down es uno de los defectos genéticos de nacimiento más comunes y afecta a aproximadamente uno de cada 600 bebés en nuestro país.

En la actualidad no se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, ni es posible suprimir el cromosoma extra, sin embargo este síndrome es relacionado estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.

Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.

Los avances actuales en el descifrado del genoma humano han revelado algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Sin embargo, la estimulación temprana y el cambio de actitud en la sociedad hacia ellos está modificando positivamente su calidad de vida, ya que cada vez son más aceptados y ahora se les reconocen los mismos derechos que el resto de la población.

Se ha escogido esta fecha el 21/3 porque hay que recordar que ellos tienen 3 cromosomas en el par 21.